Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi sürüyor.
İKİ TARAFLI GÜÇSÜZLÜĞE YOL AÇIYOR
Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor.
BOSTON’A GİTTİLER
Demir Ali, Amerika'da uygulanacak tedavi için Amerika'ya gitmek üzere ailesiyle birlikte uçakla Ordu'da İstanbul'a geldi. Uçuş için gerekli işlemleri yaptıran Demir Ali ve ailesi ABD'nin Boston şehrine gitti.